Segundo a mãe da criança, tudo começou logo após o nascimento de Henrique que passou a apresentar problemas cardíacos. Ela contou que o menino nasceu no dia 3 de janeiro, de 2012, e dois dias depois foi para casa com os pais. Porém, o médico teria pedido uma bateria de exames que foram realizados na cidade de Teresina-PI, no dia 19 de janeiro, e lá foi constatada uma cardiopatia de alta complexidade – doença que acomete o coração. Iolene Nunes frisou que o filho apresentou cansaço, arritmia cardíaca, fraqueza e deixou de mamar por conta do esforço que fazia para sugar o leite, resultando em cansaço pulmonar. “Estou desesperada, é a primeira vez que venho a São Luís e não tenho ninguém nesta cidade. A minha sorte é que o hospital me dá as refeições básicas, e uma assistente social do Juvêncio Matos conseguiu uma vaga em uma dessas casas de apoio para pessoas oriundas do interior. Meu marido trabalha como comerciário e não ganha muito, já estamos aqui há dois meses e ele nunca pode vir, mas sempre liga pelo menos cinco vezes por dia”, disse.
Iolene Nunes e Creusamar de Pinho lutam pela garantia de vida ao recém-nascido
De acordo com Iolene Nunes, o filho está entubado e sedado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), há dois meses e o Estado está demorando para fazer a transferência do bebê. Ela explicou que no dia 6 de fevereiro solicitou à SES o tratamento fora de domicilio, já que no Maranhão não há hospitais que tratem do problema apresentado por Henrique, e obteve como resposta que o caso seria colocado na Central Nacional de Regulação da Alta Complexidade (CNRAC), do Ministério da Saúde, e que ela deveria aguardar uma posição da Central. “Nos pediram para esperar pela vaga, mas a situação do meu filho não permite isso. Não sei como ele está resistindo tanto. Em um ato de desespero procurei a Promotoria da Infância e da Juventude, um mês depois do pedido à SES, e o promotor Márcio Thadeu deferiu minha solicitação, pedindo o tratamento fora do domicilio, uma UTI aérea e todas as nossas despesas garantidas, como acomodação e alimentação. Porém, fui informada de que está inviável o cumprimento da decisão porque o oficial de Justiça não consegue localizar o secretário Ricardo Murad para entregar a intimação”, declarou.A família do pequeno Henrique Nunes está sendo acompanhada pela Associação de Assistência à Criança Cardiopata, Pequenos Corações. Uma entidade sem fins lucrativos, com sede em São Paulo, mas com atuação em todo o território nacional.
Uma das colaboradoras da Pequenos Corações no Maranhão, Creusamar de Pinho, explicou que o objetivo do grupo é prestar assistência às crianças acometidas de cardiopatia congênita, bem como aos seus familiares. “Nosso principal objetivo é orientar e auxiliar os milhares de famílias com crianças cardiopatas no Brasil, para que as mesmas tenham acesso a tratamento adequado, bem como desenvolvendo ações que visem minimizar o impacto social, financeiro e psicológico que as famílias destas crianças sofrem. Perdi um filho há dois anos, vítima do problema e decidi transformar o meu luto em luta. O que percebemos é que o Estado se omitiu e parece que prefere perder uma vida a ter gastos com o orçamento. Na capital maranhense, apenas o Hospital Universitário Presidente Dutra trata da cardiopatia; porém, com limitações. Casos de alta complexidade são enviados a São Paulo, onde há unidades de saúde com referência no assunto”, explicou.
Outro lado – O diretor do Hospital Infantil Juvêncio Matos, Cláudio Rezende, relatou que todo o procedimento formal e burocrático foi feito pela SES junto à CNRAC, que deferiu a solicitação e direcionou o caso para o Hospital da Beneficência Portuguesa. Porém, a casa de saúde paulista atende o Brasil inteiro e pediu que aguardasse até um leito ser disponibilizado. “Entramos em contato direto com a Central de Regulação que nos informou que ainda não houve disponibilidade de vagas, mas que a prioridade era para Henrique Nunes. A SES já está com toda estrutura montada para realizar esta transferência, inclusive com a UTI aérea à disposição, bem como a garantia das despesas de acomodação e alimentação garantidas. Entretanto, dependemos agora da liberação do hospital paulista. O bebê está tendo todo o suporte clínico necessário enquanto aguarda pelo procedimento de remoção. Não há descaso por nossa parte, uma vez que fizemos tudo o que estava ao nosso alcance”, informou.
Cardiopatia congênita
A incidência das cardiopatias congênitas é de 8 a 10 por 1000 nascidos vivos, portanto apesar de rara têm muitas crianças que têm este tipo de problema. Dados do Ministério da Saúde (Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos de 2000 a 2006) mostram uma natalidade de três milhões de nascidos vivos por ano no Brasil. Portanto, levando em conta a incidência prevista, cerca de 24 mil crianças com cardiopatias congênitas nascem por ano.
A cardiopatia congênita é qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração que surge nas primeiras oito semanas de gestação quando se forma o coração do bebê. Ocorre por uma alteração no desenvolvimento embrionário da estrutura cardíaca. Uma a cada 100 crianças nascidas vivas tem algum defeito no coração, porém em algumas crianças isto só é descoberto anos mais tarde. É o defeito congênito mais comum. A evolução é variável. Existem doenças que não alteram tempo ou qualidade de vida, mas existem doenças nas quais é impossível a vida extra-útero. Entre estes extremos há uma infinidade de apresentações clínicas possíveis e diferentes perspectivas de vida.
O diagnóstico precoce, durante a gravidez, é importante para o planejamento do parto e pode salvar a vida do bebê naquelas cardiopatias mais complexas. A falta de informação e de estrutura adequada é o maior entrave no atendimento aos portadores de cardiopatia congênita. A mortalidade decorrente das cardiopatias congênitas seria drasticamente reduzida se todos os cuidados pré e pós-natais fossem devidamente instituídos.
Nenhum comentário:
Postar um comentário